“小朋友的画廊”在爱心接力中无限延长。面对自闭脑瘫患者大胆的生命色,人们没有简单怜悯,而是真心激赏。走进不幸者的世界、发现弱者的力量,活动给出公益的不同可能。爱给世界涂上暖色,也愿每份善心不被辜负,抵达它被需要的地方。

“我的孩子来自外星球”

  “妈妈背”,听到这三个字,小尚背起儿子在租住的房间里疯狂地转圈。

  3月29日,正在北京星星雨教育研究所接受培训的小尚说起前一天的事还兴奋不已:“我对着他"喊"了4年"妈妈",他终于叫了我一声。”笑容还未收起她就流下了无声的泪。

  对于父母而言,自闭症孩子近在咫尺,却又遥不可及:他们目光清澈,却对人视而不见;他们听觉灵敏,却对父母的呼唤充耳不闻……

  “我的孩子来自外星球,活在另一个世界里。”一位家长说,孩子在那个世界越快乐他就越伤感,因为不能一起分享。

  一个人们不愿接受的事实是,世界许多国家报告儿童自闭症发病率快速上升,我国也不例外。

  全国知名的儿童精神医疗机构、北京大学第六医院儿科的贾美香教授说,她一年要看4000多个儿童精神病例,自闭症占了三分之一。

  中国公益研究院2012年的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,目前我国自闭症患儿数约为164万人。

  专家指出,自闭症的致病机理尚不清晰,至今仍是一个世界难题。

 

自闭症仍“无药可医”

  开口说话,是自闭症患儿打开孤独心门的第一步。为了让淇淇说话,妈妈王海清自己说成了咽炎。她用各种办法逼着孩子发音,当儿子终于发出一声“啊”时,“我激动得流泪,心里却难过得滴血,孩子被当成动物在训练。”

  至今,自闭症仍“无药可医”,有针对性的特殊教育是拯救自闭症儿童的唯一手段。1988年,南京脑科医院儿童心理卫生研究中心开始了我国最早的自闭症儿童康复训练。1993年,第一家由自闭症儿童家长开办的民办训练机构星星雨教育研究所在北京成立。

  然而20多年来,我国自闭症儿童康复训练依然明显落后世界先进水平,存在数量少、规模小、水平低、收费高等问题。

  目前,国内训练机构大约只能满足全国十分之一的需求。据中残联精神残疾人及亲友协会孤独症委员会调查,有登记的各类型训练机构约700多家,由医院和政府部门开办的寥寥无几,超过90%的机构由患儿家长开办,这是一种被迫无奈的自我拯救。

  

不要让孤独者孤助

  自闭症儿童中只有约8%至25%能康复,其余都将成为精神残疾人,需要终生照料。一个患儿影响一个家庭,日渐增加的患病人数最终会成为沉重的社会负担。

  “如果爸爸走了,你怎么办?”电影《海洋天堂》里主人公的困境正是现实的尴尬。父母渐渐老去,孩子的未来成为他们最大的心病。

  “长大了他会在哪、能在哪?哪儿能有他们的一席之地?”说到以后,小尚满脸茫然。

  福利院嫌大,养老院嫌小许多自闭症患者离开学校后无处可去,劳动就业和成年托养基本空白,很多地区专门为精神残疾人设立的工疗站和工厂都不接受自闭症人士。

  受访专家认为,面对儿童自闭症发病快速上升的严峻势头,政府、社会、公众仍需加快形成合力,携手帮助自闭症患儿家庭走出困境、走出无助。其中,政府应是主导。

  早期发现、早期干预能让自闭症儿童得到较好的康复。专家建议,在儿童保健医生和社区医生中开展培训,构筑早期发现自闭症儿童的第一道防线,以最大限度地避免患儿错过最佳康复期。

  全社会需普及自闭症知识,让广大公众理解、接纳、尊重自闭症患者及其家庭,为自闭症人士以及家人融入社会提供机会和支持,不要让孤独者孤助。

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