据英国《镜报》报道,英国6岁的梅根身患罕见疾病,胃口十分好,一天到晚任何时间都能够吃下东西,从来不会觉得饱。但这对于她的妈妈来说却是一个难题,当然并不是怕孩子把家吃穷,而是她不能当着她的面提像“点心”、“晚饭”之类的词,因为她只要一听到有关于吃的东西就真的两眼放光,但如果不让她吃的话她就会变得很失落。(转载请注明出处,更多内容来自企鹅号“糖醋国际”。) (来自:糖醋国际)

梅根被确诊为患有普拉达-威利综合症(PWS),这是一种罕见的疾病,全球大约有15,000人患病。患者一般都会无节制饮食,因此导致体重持续增加及严重肥胖,还可能会因肥胖而引发糖尿病、高血脂、高血压、脊柱侧弯等症状,此外还可能有发育迟缓、学习困难、性格偏执的症状。现在的梅根还只能说一些简单的词语,像“爸爸”、“妈妈”、“好的”、“不”。她不能走远路,否则就会变得十分疲劳。 (来自:糖醋国际)

妈妈崔西·菲茨杰拉德每天都会给她加餐,8点早饭,10点点心,12点午饭,2点和4点点心,但梅根仍是一天24小时都觉得饿。因为总也不能让她感觉不到饿,为了不让她变得过胖,还需要十分仔细地控制饮食。妈妈说:“梅根实在是太喜欢吃了,但我们又要控制她不让她吃,这又让我4岁的小儿子很受苦。他只能在姐姐吃的时候吃东西,不然就只能偷偷地躲着吃。” (来自:糖醋国际)

崔西说:“有的时候觉得挺好的,她不在非吃饭时间问我要吃的就让我很开心,但这其实很少见。有的时候也会很糟糕,我甚至怀疑我做的一切是不是错的,她要吃的的时候我是不是应该给她,因为看着她失落的样子让我真的很心疼。有的时候我甚至觉得她不喜欢我,因为我总是不给她吃的。但我不得不这么做,我不想让她变得很胖,否则还会引起其他的病。” (来自:糖醋国际)

这位单亲妈妈希望随着技术和研究的进步,医生们能够尽快找到PWS的治疗方案。她与好友艾玛一起参与到了为英国的PWS基金会筹集资金的公益活动中,如今已经完成了为自己设定的10项挑战中的8项,包括亨伯河半程马拉松和霍尔10公里比赛。她说:“他们正在进行药物试验,但是研究还需要很多钱。我和艾玛决定挑战自己,参加马拉松比赛,这对我们来说都是之前不敢想象的,但是想到我的女儿,我就慢慢地坚持了下来。” (来自:糖醋国际)

编辑:xx

(下载iPhone或Android应用“经理人分享”,一个只为职业精英人群提供优质知识服务的分享平台。不做单纯的资讯推送,致力于成为你的私人智库。)