上周六深宵1时30分,就在我修订这篇文章时,案头的手机因为新闻推送而猛然振动,内容是:11个月大的英国男婴查理加尔(Charlie Gard)走了。

去年8月出生的小查理,患上罕见遗传病简称MDDS(注)的“线粒体DNA减量综合症”,导致他脑部出现了不可挽救的脑损伤,需要依赖呼吸机生存。医院认为,小查理以仪器维生,只会延长他的痛苦,为了他的最佳利益着想,应撤去呼吸机,让他自然离世。然而,他的父母反对,并争取儿子到美国接受实验中的“核苷疗法”(nucleoside therapy),双方对簿公堂。

经过数个月的诉讼,加尔夫妇甚至上诉至欧洲人权法院,原先的裁决仍然维持,即医护人员为小查理提供纾缓治疗,撤去呼吸机,不予以“核苷疗法”,符合他的最佳利益。撤去维生仪器后,小查理在儿童宁养中心自然离世。事件在当地引起极大回响,连教宗及美国总统也曾关注,表示愿意在治疗上提供协助。

此事虽然在英国发生,但我心知很重要,只是说不出所以然来。

上任不久的中文大学生命伦理学中心总监区结成一针见血地指出,照顾小查理的伦敦大奥蒙德街儿科医院(Great Ormond Street Hospital for Children,简称GOSH),是世界数一数二的儿童医院,专门治疗儿科奇难杂症,很关注儿童的利益。本港兴建中的儿童医院也师法该院,向她取经。本来,病人(或家属)与医护人员在治疗上有分歧,每天都会有,大部分最终达成共识,很少浮面。但区医生认为,随着社会转变,类似小查理的事件,很可能也会在香港出现。如果不希望社会到时才引发不成熟的争论,现在讨论这类议题,并不遥远。

还有一点,就是基于香港与英国均实行普通法,1997年回归后,英国法院的判决仍对香港法院具参考价值的。

综合看来,在香港讨论小查理的官司以至其引伸出来的议题,有一定的意义。

一、父母不都是为子女的最佳利益着想吗?

区医生说,很明显,GOSH以至英国社会在保护儿童的立场上,十分强烈。在英国的法律框架下,不会这样假设:因为父母最爱惜子女,故会为子女的最佳利益行事;他们反而从存疑的角度出发:若见父母情感上如此依恋子女,他们有点担心父母所下的判断会否有问题。

以小查理的个案而言,“政府要保护这名小朋友的best interests(最佳利益)。他们甚至认为,拖延而不去撤除维生仪器,让他接受那个不知道有没有很好科学基础――或说不知道科学上能否带来治疗机会――的实验疗法,也不符合小朋友的best interests”。

GOSH是次诉诸法院,英国有人指责该院所属的公营国民健康服务体系(National Health Service)操控小查理的命运,但负责审理案件的英国高等法院法官弗朗西斯(Nicholas Francis)7月24日的判词表明,这种讲法荒谬。他表示,该国的儿童有独立于父母以外的权利。在绝大部分情况下,父母为子女所下的决定,均会以子女的最佳利益为依归;可是,有时候,医院与家属双方未能就小患者的最佳利益达成共识,小查理的个案便属后者。他指出,就是因为医院本身没有权力操控小查理的命运,医院才把此事交到法院,以决定什么才是对小查理最有利。

法官也指出,在院方与家长存有争议的情况下,法庭需委派一名监护人予小查理,独立地代表他,好能由监护人独立地向法庭汇报什么才符合小查理的最佳利益。事实上,在今年4月第一次聆讯中,小查理的监护人总结时表示,在聆听各方的口述证供后,认为小查理前往美国接受“核苷疗法”,并不符合他的最佳利益,那不是探索性质或救命性质的治疗,纯粹属实验性质,对小查理来说,没有确实的康复可能,也不能改善他的生活质素。(见4月11日判词)

针对此事,身兼牛津大学新生儿学顾问医生及医学伦理学教授的Dominic Wilkinson表示,假若双方未能就治疗方案意见一致,法院便协助作出抉择。可是,像这类诉讼,往往对立味浓,花费大,时间又冗长。的确,像小查理的个案,聆讯由4月开始,期间还经过英国上诉法院、最高法院及欧洲人权法院等,至7月下旬终结,前后4个月。故此,Wilkinson主张以调解方式处理。这个建议不无道理。(待续)

注:该病全名为infantile onset encephalomyopathic mitochondrial DNA depletion syndrome

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