照片里这个小女孩叫Audrina,来自纽约。

这个可爱的小姑娘很不幸的患上了一种名叫马富奇综合症(Maffucci syndrome)的病。

这是一种种很罕见的基因性疾病。它会影响患者的皮肤和骨骼,又叫继发性软骨瘤,

这种病生长在人的软骨里,血管里,即使是良性的肿瘤都对人的影响很大, 随时有癌变的可能。

大约从三岁的时候开始Audrina就深受这疾病的影响,肿瘤扩散到她的双腿令她不能够走动,她没有办法像其他的孩子一样在阳光下自由的奔跑,在雪地里撒欢打滚,在草地里开心的玩耍。

陪伴着她的只有冰冷的床铺,包扎着绷带的双手...

更加让人难过的是,因为身体的原因,一些平时看起来轻而易举,微不足道的事情,到了Audrina这里都变得困难。甚至连上厕所,她都需要别人的帮助。

为了让她在病床上过得舒服一点,Audrina的家人只能在她房间里安上通风的设备,可怜的小姑娘,日复一日的,望着窗外的蓝天白云,却甚至不能走出自己的房间。

小小的她承受着她这个年纪并不应该承受的痛苦。

为了让Audrina同样有尊严的活下去,一个慈善机构的叔叔阿姨们给她送去了一个特殊的礼物——为她专属设计的电动轮椅。

有了这个轮椅,Audrina好像是被注入了新的生命一样,感觉到从未有过的快乐。

他们把这个轮椅放在车上,Audrina就可以坐在上面,和两个姐姐一起开车出去玩耍。再也不必困在那个狭小的病床上。

一开始以为,有了这个轮椅以后,Audrina就可以在家里开着自己的小车自由走动了。

但是很可惜,他们却发现其实困难重重。

因为房间里的楼梯实在是太多了,没有办法让她在到处畅通无阻。

而且Audrina是和姐姐同住一屋子,这个电动的轮椅在狭小的房间里行走就非常的不方便。进出厕所还有一个小小的台阶阻碍着她。

为了让Audrina可以最大限度的使用好这台电动轮椅,他们决定把Audrina姐姐的房间搬到楼上去,然后把楼下的地都填平,这样小姑娘就可以在家里畅行无阻了。

因为这个工程耗费很大,大约需要5万美元的费用,所以他们在网上发起了一个帮助小Audrina的筹款。

没想到,他们在24小时之内就筹到了20万美元,远远超过了计划的五万美元。

于是Audrina有了一个全新的房间。

在这个新的房间里,她可以自己起床,自己去上厕所。

住进新房间的第一天早上,Audrina完全按捺不住心中愉快的心情,早早的就起来了,自己跑到浴室去洗了澡。

在洗漱台上去刷牙。

她再也不需要等待别人的帮助了。

对于其他人而言也许是普通的生活,对于她而言,这却是尊严的建立。这个小姑娘凭着自己的努力,一步一步的走向独立。

看着女儿的变化,Audrina的妈妈表示

“对于我们的新家,我最喜欢的就是看着女儿在这里愉快的生活,看着她每一天脸上都带着笑意。我无法形容那种感受。”

黑暗中总是会有光明出现,有时候,这些光明来自于每一颗善良的心。

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